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Patientenselbsthilfe

Das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V.
Bundesweite Selbsthilfegruppe für Patienten und Angehörige

Menschen mit der Diagnose „Neuroendokriner Tumor", „Karzinoid", „GEP-Net“ oder „MEN 1“ stehen meist vor einem Riesenberg von Fragen: Was bedeutet diese Diagnose für mich und mein Leben? Wo kann ich Hilfe finden? Was kann ich selbst tun? Oder auch: Wo finde ich Adressen für Diagnose, Therapie und Nachsorge? Wo kann ich aktuelle Informationen bekommen? Wie fühlt sich diese Untersuchung oder jene Therapie an? Mit wem kann ich mich austauschen?
Damit Sie mit diesen und vielen anderen Fragen nicht alleine gelassen werden, haben sich Betroffene und Angehörige zum Netzwerk NeT zusammengeschlossen: Hier finden Sie Verständnis, Unterstützung und sehr viel Wissen und Erfahrung.
Das Netzwerk NeT ist für dieses Krankheitsbild die älteste deutsche und inzwischen die größte europäische Selbsthilfegruppe. Bereits seit 1995 treffen sich Patienten, Angehörige und Ärzte regelmäßig. Im Januar 2000 formierten sie sich als Netzwerk NeT unter dem Dach des Netzwerkes Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V. Seit Juli 2005 ist das Netzwerk NeT ein selbständiger gemeinnütziger eingetragener Verein. Zur fachlichen Unterstützung steht der Gruppe ein umfangreicher und äußerst namhafter medizinisch-wissenschaftlicher Beirat aus Fachärzten zur Seite.
Angebote und Aktivitäten im Netzwerk NeT

  • Beratung und Information von Betroffenen und Angehörigen: persönlich, über Telefon oder Email
  • Kontakte unter Betroffenen und Angehörigen
  • Regionale Ansprechpartner
  • Regelmäßige Treffen in Regionalgruppen mit Patientenaustausch und fachärztlichen Vorträgen
  • Zeitschrift „GlandulaNeT“ mit aktuellen Informationen für Betroffene und Ärzte, mit wissenschaftlichen Beiträgen und Erfahrungsberichten (kostenlose Zusendung für Mitglieder)
  • Informationsbroschüren zum Krankheitsbild sowie weitere Informationsmaterialien
  • Seminare und Weiterbildungsmaßnahmen für Patienten, Angehörige und Ärzte
  • Überregionaler Neuroendokriner Tumortag
  • Kontakte und Kontaktvermittlung zu Behandlungszentren für Neuroendokrine Tumoren und zu fachkompetenten Ärzten im gesamten deutschsprachigen Raum
  • Medizinisch-wissenschaftlicher Beirat
  • Informative Homepage mit Mitgliederbereich
  • Online-Newsletter
  • Beiträge zur Forschung
  • Öffentliches und politisches Engagement

GlandulaNeT - Die Zeitschrift des Netzwerks

GlandulaNeT ist die Zeitschrift des Netzwerks NeT. Bereits seit dem Jahr 2000 erscheint sie regelmäßig meist 2-mal jährlich, mittlerweile in 9.000facher Auflage. Sie trägt dazu bei, den immensen Informationsbedarf von Betroffenen zu decken und bietet eine Plattform für Erfahrungsberichte und Kontaktwünsche. Neue diagnostische Verfahren und Therapiekonzepte werden vorgestellt und Aktuelles aus Wissenschaft und Forschung wird allgemein verständlich erläutert. Mitglieder des Netzwerks NeT erhalten sie regelmäßig kostenlos zugesandt. Zahlreiche Ärzte lesen sie mit großem Interesse.

Das Netzwerk NeT im Internet

www.netzwerk-net.de
Auf unserer Website erhalten Sie grundlegende und aktuelle Informationen über das Netzwerk NeT, über die unterschiedlichen Ausformungen der Erkrankung sowie zu den aktuellen klinischen Studien. Hier erfahren Sie auch die Termine für unsere regionalen und überregionalen Veranstaltungen. Unsere Mitgliederzeitschrift GlandulaNeT, Broschüren und Informationsmaterialien sind teilweise zum Download bereitgestellt. Sie finden hilfreiche Links und werden laufend über aktuelle Ereignisse informiert. Im Mitgliederbereich erhalten Sie weitere Informationen, u. a. interessante Arztvorträge und Berichte aus den Regionalgruppen.

Regionalgruppen im Netzwerk NeT

Das Netzwerk NeT hat zahlreiche Regionalgruppen gegründet mit dem Ziel, den Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen zu fördern und von fachkompetenten Ärzten neueste Informationen über diagnostische und therapeutische Möglichkeiten bei Neuroendokrinen Tumoren zu erhalten.
Die Geschäftsstelle des Netzwerks NeT teilt Ihnen gerne mit, wo sich in Ihrer Nähe eine Regionalgruppe befindet.

Ansprechpartner im Netzwerk NeT

Unsere Ansprechpartner (selbst Betroffene und Angehörige) stehen Ihnen mit ihrer Erfahrung und ihrem Wissen zu verschiedensten Fragestellungen zur Verfügung.
Die Geschäftsstelle des Nertzwerks NeT vermittelt Ihnen gerne einen Kontakt.


Mitgliedschaft im Netzwerk NeT

Der Mitgliedsbeitrag im Netzwerk beträgt derzeit 20,- € im Jahr, der Jahresbeitrag für eine zusätzliche Angehörigenmitgliedschaft beträgt 10,- €.


Kontakt

Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V.
Wörnitzstr. 115a
90449 Nürnberg
Tel. +49 (0)911 2528999
Fax +49 (0)911 2552254
E-Mail:  info@netzwerk-net.de
Internet: www.netzwerk-net.de
 

Bundesorganisation Selbsthilfe N.E.T. e.V.

Unsere Aufgaben und Ziele

  • Gegenseitige Information und Unterstützung von Patienten und deren Angehörige
  • Aufklärung von Betroffenen, behandelnden Ärzten und der Öffentlichkeit zur Verbesserung der Kenntnisse in allen relevanten Bereichen
  • Sammlung, Herstellung und Verbreitung von Informationsmaterial
  • Gesprächs- und Erfahrungaustausch
  • Selbstlose Tätigkeit mit ausschließlicher und unmittelbarer Verfolgung gemeinnütziger Zwecke ohne Nachstellung eigener wirtschaftlicher Interessen

Kontakt

BS-NET e. V.
Humboldt-Klinikum
Zentrale Poststelle
Oranienburger Str. 285/Haus 6
13437 Berlin
Tel. +49(0)30 41994804
Fax +49(0)30 41994806
E-Mail:  info@bs-netev.de
Internet: http://www.bs-netev.de